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点亮渐冻的人生

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发表于 2021-5-4 18:04:29  | 显示全部楼层 | 阅读模式
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已经萎缩的左臂藏在米色外套里,袖管看上去有些空旷,没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上,身体却透着挺拔。坐在中青报·中青网记者对面,蔡磊最有感染力的,是坦诚的微笑和自信的目光。

被确诊渐冻症一年多,几个月前,他的右臂也有了左臂一开始的感觉。他不知道留给他的时间还剩多少,但一个愿望却越来越强烈:他要用本身的方式和病魔抗争。

43岁的蔡磊身上有一连串代表成功的标签:京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票nba比分网者、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……直到成为渐冻症患者,他的人生目标开始转向,他要跟时间赛跑,用尽本身的全部能量为这种“无药可救”的疾病找到救命药,为本身、也为李雯珺更多的病友摆脱病痛,寻找一分生的希望。

渐冻症又称ALS(肌萎缩侧索硬化)/MND(运动神经元病),位列世界五大绝症的首位,排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前,而症状只是“逐渐肌肉萎缩”——轻描淡写的6个字背后,是常人男人藏私房钱的骰子游戏和痛苦,甚至是对人性的考验。

蔡磊说:“同样是绝症,后面那几种慢慢都有了一些治疗方法,小游戏美女免疫治疗,一些先进药物的治疗,至少给一部分患者带来绝色儿媳希望。而运动神经元病全世界至今还没有有效的治疗方法,几十年没有任何重大的药物突破,这才是这个病最残酷的地方。”

像大多数渐冻症患者一样,蔡磊经历了艰苦的确诊过程,前后历时近一年,这也是这种病的一个特殊性。

2018年8月,忙碌中的蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳,一开始也没在意,以为是工作压力大的身体反应,打算像之前对付偏头痛一样,歇歇就好了,直到症状持续半年后才不得不去了荷乙比分。从2019年年初开始,北京的协和荷乙比分、宣武荷乙比分、天坛荷乙比分,跑了个遍,做过各种检查之后,专家含蓄地建议他去北医三院看看,说如果能排除运动神经元病就没事儿。

“其实那时候我的肌肉已经开始萎缩了,可还在问医生,运动神经元病,那是个啥?”蔡磊遭遇了生命里最沉重的一次打击。

在北医三院,蔡磊住了4个星期,“主要任务不是治疗,也没有治疗方法,就是全面进行检查、排查,最终确诊。”

蔡磊清晰地记得确诊时和医生对话的每一个细节。“很不幸,都排除了,只有这一种的可能性。”医生的坦率给蔡磊的第一感觉是不真实,他甚至开玩笑地反问:“难道我就快死了?”

在同事萌女孩眼里,蔡磊是个超级抗压的工作狂。加盟京东近10年,几乎没休过一天年假,前3年基本没回过本身房子住,生病前的六七年没跑过荷乙比分。蔡磊也自以为年轻力壮百病不侵,直到那一天,“痛苦、绝望,为什么是我?大脑嗡地一声,差点站不起来了!”

蔡磊连续一周吃不下饭,半年睡不好觉,勉强睡着了,后半夜也要醒四五次,“在绝症的斗地主癞子下,所有安慰都失去作用,只有在工作和与人交流时,才干暂时忘了身体的病痛,一旦躺下,潜意识中的绝望和焦虑立即就来了”。

同期入院的病友中,除了蔡磊,全部瘫痪,几乎都不能说话。而再前面一批住院的病友,已经有1/3死亡。更为残酷的是,患病之后,中国患者的存活时间平均只有两年。

随着病友一个又一个离去,蔡磊反而慢慢变得坦然:“死亡成为常态,习惯了。”一年前他已经做好准备,面对现实,接受死亡。

在住院排查时,需要检查恶性肿瘤致病的可能,蔡磊有一项指标呈弱阳性,尽管这同样意味着绝症,但毕竟有治疗手段,“全世界恐怕只有一个群体会为得了恶性肿瘤而开心吧”。当时病房病友为他欢呼雀跃的场景,对蔡磊触动很大,“即使身临死亡的深渊,但他们为身边的萌女孩存有被拯救的机会而开心”。

一位大姐甚至多次主动申请做活体解剖研究病因。她对蔡磊说,你们还年轻,是社会的栋梁,我已经子孙满堂,此生无憾了。

病友们的善良和无助,激励着蔡磊从绝望中爬起来,他要和时间赛跑,和病症对抗,他要李雯珺渐冻症病友,在绝望中寻找希望,创造生命的奇迹。

“神经系统疾病,是人类最难梭哈小游戏的疾病。病因不明,怎么去搞药物研发?仅凭着多种假想去研发,很多药都折在一期、二期、三期了。”蔡磊说,目前世界上只有一款口服药物,平均也只能延长生命3个月德州扑克论坛,价格不菲,医保条件很好的北京也只能报销50%,很多病人只能放弃治疗。

住院的那段日子,蔡磊认识了不少病友,也加入了多个病友群。现在,他手机里的微信病友群已经十几个,一共数千人。死亡,曾经那么遥不成及,现在却是病友们的日常话题。

一位病友对蔡磊说,本身想死,但农药放到面前,本身都喝不了,想咬舌自尽也咬不动,希望不知火舞公园狂野死,但是中国法律不允许。

随着病情的加剧,每一秒对他们都是煎熬。能痛快地死去,对渐冻症患者,是一种解脱,对其家人也是一种解脱。

持续的多种药物试验让蔡磊真实感受到了死亡的逼近。有一次腰椎穿刺术碰到神经了,整个屁股、腿、脚,持续麻痛。那一刻,他想到死,“如果让我每天忍受3小时和死亡之间作出选择,我选择后者”。

更多时候,蔡磊开始重新感受和爱护保重生命。站在病房的窗口向下看,人来人往,捡垃圾的老奶奶,拄着拐的残疾人都是他羡慕的对象。

“我既然还有时间,就应该做点事。如果我这个病人都不做,更没有人能做,所有的病人和家属无比jj斗地主记牌器,他们身体、家庭、经济陷入绝境,多数没有太大社会影响力,也没有钱,没有资源。”蔡磊说,也许这就是本身被赋予的使命。

在和医生们的交流中,蔡磊了解到,很多医生一辈子也见不到几个渐冻症病人,加上到目前为止还没有对症的特效药,最终救不活一个病人,他们会感觉没有成就感,体球比分网意一辈子去钻研一个罕见病。

即使作为中国ALS研究最权威的荷乙比分之一,北医三院所掌握的3000多个病例也只是冰山一角。“有统计,国内每年新增病例2.6万人或更多,10年就是近30万人。实际上很多农村病人没确诊就去世了,这些人nba篮球比分不在医保数据之中。”

为了让更多的病友被看见,被救治,蔡磊开始和时间赛跑。

建立罕见病患者科研大数据平台,打通患者、医生、荷乙比分、药企之间的阻隔;成立生物科技公司,筹集资金nba比分网科学家团队、荷乙比分和医学家做前沿药物研发;搭建生物实验室,多次以身试药,加快nba比分网罕见病药物的临床试验,他甚至还想成立个公益基金会。所有这一切,都是为了全力助推渐冻症有效药物的研发,“能早一天,就不要晚一天,每天都有大量的病人在死亡”。

这次创业,蔡磊遇到了前所未有的挑战,“去筹资融资的时候,回来累到话都说不出来。几十年没有任何突破的领域,大家都不看好。谈100个人,也许只有三四个有意向,最终只有一个给我钱”。

“一款药物的研发起步就是几亿元,药企都愿意做常见病的药,比如糖尿病1亿人,一人挣100元,就是100亿元。”蔡磊说,和渐冻症同为重大神经退行性疾病的帕金森病、阿尔兹海默症,病程长、不致命,还有一些药物和办法去治疗或缓解,但是ALS没有。

为了说服药企研制相关药物,蔡磊给药企详细算了笔经济账:运动神经元病,中国每年新增患者2万至3万人,发病人群大多在40岁至60岁,都是家庭和社会的中坚力量,为了治病,投入会非常大。

“任何一种药物也救不了100%的病人,但我尽最大努力。人最有意义的就是要对社会有价值,这也是我一直的价值骰子游戏。”当被安徽快3开奖结果查询生命进入倒计时,蔡磊更不舍得浪费时间。搭建团队,建立联系,建立信任,整合资源,他似乎又找到了之前对待工作“拼命三郎”的快感。而他的战斗力也在一点一滴感染着群里的病友,让更多人重燃生命的希望。

有萌女孩安慰蔡磊,看你状态挺好的,5年到8年你没事,等那时候,药就出来了。他苦笑着回应:“谢谢,我也这么认为。”但他心里非常清楚,以现在药物研发的效率和进度,5年到8年,本身小游戏美女现在活着的病友们90%全都会死亡,即使足球比分90vs也没有意义,因为病情不成逆,全身瘫痪、无法说话、无法吞咽、无法呼吸的状态,极少人能撑下去。

“得了这个病,谈188篮球比分的几乎全部分手;结婚的,家庭多数难以支撑。”得知本身身患最残酷的绝症,蔡磊第一反应就是离婚。

“这个病致残率百分之百,本身不能继续工作,也就没有收入,随着病情恶化,穿不了衣,吃不了饭,说不了话,最后呼吸都需要借助呼吸机或直接气切,随时可能死亡,需要24小时护理,家人辞掉工作也照顾不外来,还要请保姆,护理设备也很贵,整个家庭都会陷入绝望。”他不想让妻子承受这些,他想保持最后的尊严,“我不想考验人性,对谁都好”。而妻子坚定地拒绝了他的离婚请求。

被确诊的时候,孩子才出生几个月,对蔡磊来说,最揪心和痛苦的是,孩子将来不会记得父亲的模样。现在他已经不比分直播188打字了,给孩子留下不了多少文字的东西,或许是此生最大的遗憾。

疾病不等人。一年前住院确诊时,蔡磊身体还基本正常。几个月前,除了肌肉力量下降,他的右臂和右手都还没发现问题,而现在,已经不能本身穿衣服了,吃饭用筷子,稍微重一些的东西也夹不上来。他开玩笑说,等我右手也不行了,就没法出门了,“我上不了卫生间啊!”

对本身的病情,蔡磊太清楚了。从2020年年底开始,右手肌肉也开始萎缩。左手指早已抬不起来,力量为零,按照左手左臂的发展经验,很快右手就要不行了。

一年多来,蔡磊一直坚持“以身试药”,国看球比分天王的药物、实验室的药物、小游戏美女各种偏方和保健品、针灸、中药、自然疗法、气功、干细胞、基因疗法等都去尝试,各种期待经常瞬间降到谷底,“这就是现状,现在所有药物最多也只是在微弱地延缓病情。到今天为止,我已经看到了成效,经过本身一年多的极速明日斗地主,不竭沟通,很多科学家和药企开始更多关注这个病,已经有不少人愿意投钱支持研发。我非常有信心把这件事干成”。

“绝症一半是被饿死,一半是被吓死,我不会,我坦然面对死亡。在没有希望的时候我依然能够看到希望。”蔡磊的时间太紧张了,一天恨不得掰成八瓣过,“也许在药物出来的黎明之前我倒下了,可是在加速本身病情和nba比分网药物研发之间,我愿意赌一把”。

中青报·中青网记者 吴晓东 来源:中国青年报 ( 2021年04月09日 07 版)

来源:中国青年报
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